Guayaquil: padres de niños con enfermedades raras exigieron medicamentos

Padres de familia hicieron un plantón el 22 de julio en los exteriores del Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante, en Guayaquil, para exigir el acceso inmediato a medicamentos para sus hijos que padecen enfermedades raras.

“Hoy hemos venido a concientizar a las nuevas autoridades. Hay niños que ya cuentan con acciones de protección ganadas y aún no reciben su tratamiento”, expresó Carmen Mayorga, presidenta de la fundación Manitos de Amor.

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“Es una lucha contra el tiempo y los niños no pueden esperar. Un día sin medicamento es un día perdido”, enfatizó Aracely Mieles, presidenta de ADOE (Acondroplasias y Displasias Óseas Ecuador), al señalar la urgencia de garantizar el tratamiento oportuno.

Las representantes de ambas instituciones se reunieron con la directora médica del Hospital, Patricia Parrales, para exponer sus exigencias.

La autoridad médica se comprometió a revisar los casos de tres niños con acondroplasia y a emitir un informe sobre el caso de un menor que padece lipofuscinosis ceroidea infantil.

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Ecuavisa